Láthatatlan örömök

Kismama magazin

Láthatatlan örömök

VAK anyának lenni is boldogság

 

Ivett ötéves kora óta vak, ám el sem tudta elképzelni, hogy emiatt ne szülessenek gyerekei. Lapunknak csipetnyi humorral fűszerezve mesélt mindennapjaikról.

 

Írta: Kiss Henrietta

A 11. kerületi ház harmadik emeletén nyílik az ajtó, Ivett fogad. Mellette tizenöt hónapos kislánya, Ágota, aki megszeppenve, szorosan anyja lába köré fonja magát. Fél órával később azonban már önfeledten huncutkodik közöttünk a kanapén, mialatt anyukája mesél.

– Egyéves koromban diagnosztizáltak nálam retinoblasztómát, vagyis a szem ideghártyáját megtámadó daganatos betegséget. Elvesztettem az egyik szemem világát, majd négy évvel később, amikor a betegség kiújult, a másik szememre is megvakultam – idézi fel gyermekkorát Kovács Ivett (45). Ám vakon is mozgalmas diákéletet élt, érettségi után ösztöndíjjal egy évet töltött Philadelphiában, majd angol-magyar szakot végzett és évekig nyelvtanárként dolgozott. Jelenleg a Magyar Tudományos Akadémiának fordít szakszövegeket és a Láthatatlan Kiállítás önkéntese.

– Sokan azt gondolják, a vakok bezártan élnek a fekete dobozukban, pedig egyáltalán nem így van. Tinédzser koromban ugyanúgy szerelmes lettem, mint bárki más, azt pedig már kiskorom óta tudtam, hogy sok gyermeket szeretnék. Egyrészt azért, mert én testvér nélkül nőttem fel, másrészt példaértékű, szeretettel és bizalommal teli, összetartó nagycsalád vett körül. Vívódásomat inkább az okozta, vajon öröklődik-e a szembetegségem – folytatja Ivett, akinek első gyereke, Bendegúz, 2006-ban született. A kórházi diagnózis, miszerint ő is retinoblasztómás, lesújtotta a családot.

Hadakozás az idővel és az orvosokkal

– Rendkívül küzdelmes év várt ránk, ami végül azzal zárult, hogy fiunk a Németországban kapott sugárkezelésnek köszönhetően meggyógyult, és a látása is megmaradt. Így ma egészséges tízéves, aki normál iskolába járhat – mosolyog Ivett. Majd azzal folytatja, hogy gyermekkorában, de még tíz évvel ezelőtt is mennyire kevés információjuk volt a daganatos szembetegségről és annak gyógyításáról itthon és külföldön egyaránt. A fájdalmakkal, kétségekkel és persze zsákutcákkal teli lázas kutatómunka késztette Ivettet a Magyar Retinoblasztómások Egyesületének megalapítására. Céljuk az, hogy közösséget szervezzenek az érintetteknek és minél több ismerettel lássák el őket.

Közben Ivett elvált, majd újra rátalált a szerelem és 2013-ban megérkezett kislányuk, Noémi. – Szerettük volna, ha Bendegúznak van kivel összekapaszkodnia, főleg ha mi már nem leszünk – folytatja Ivett, akinek párja, szintén látássérült. Annak ellenére, hogy a betegség a második gyereknél kisebb eséllyel öröklődik, mint az elsőnél, Noémiről kéthetesen derült ki az, amitől a legjobban rettegtek: ő is a ritka kórban szenved.

– Akkor tényleg kiborultam, hetekig alig lehetett hozzám szólni, kínzó stresszt és félelmet éltünk át a férjemmel. Végül Noémi is rendbejött, ma cserfes, életvidám bölcsődés. Második kislányunk, Ágota pedig nem örökölte a betegséget.

– A várandósságom alatt jegyezte meg az egyik orvos, hogy minek szül az ilyen. Bennem soha nem merült fel, hogy a szembetegségem miatt ne vállalhatnék gyereket. A szüleim makkegészségesek voltak, én mégis, akkor gyógyíthatatlan betegséggel jöttem a világra. Vajon kinek van joga eldönteni, hogy mi, vakok, vagy bármilyen fogyatékkal élők, vállalhatunk-e gyereket…

Körülményesebben zajlik az élet

Az ötfős család élete ugyanúgy zajlik, mint másoké, csak egy kicsit lassabban, döcögősebben.

– Számolnom kell azzal, hogy minden egy kicsivel több időbe kerül, csak sokszor az élet nem számol ezzel – nevet Ivett, majd hozzáfűzi, hogy ugyanúgy küzdenek az altatással, etetéssel, hatalmi játszmákkal mint bármelyik kisgyermekes család. Ivettet az édesanyja tanította meg Bendegúz gondozására, de a lányokkal már az első naptól kezdve egyedül boldogult.

Közben Ágota anyja ölébe mászik, Boribon-könyvet nyújt feléje, hogy olvasson neki. Éppen most tanulja, melyik az a kötet, amit Ivett már „megírt”, vagyis kis papíron Braille-írással látott el. Ahogyan azt is, melyik képet tudja anya fejből elmesélni, melyiket nem.

– A gyerekeink észrevétlenül beletanultak a mi világunkba, vagyis, hogy mit „lát” a vak szülő – magyarázza Ivett, és valóban, míg Ágota lerámolja le a polcról a könyveket, vagy a ruhaszárítóra akasztott, frissen mosott zoknikat, addig Noémi összeszedi, mert tudja, hogy neki könnyebben megy, mint az anyukájának.

– Azért adódnak vicces helyzetek is. Például amikor meggyőződésem, milyen csinosak a lányaim a rózsaszín fodros ruhájukban, közben pedig sárga barackfolt éktelenkedik rajtuk, amit nem szedett ki a mosószer. Hát még ha össze is filctollazták magukat, sőt, az arcukon is ott virít a dekoráció – meséli Ivett, aki szerint az etetés sem matyóhímzés, hiszen soha nem tudja, valójában mennyit evett a gyerek. Vajon mi van a hasában, és mi lapul a földön, az etetőszék mellett? De emberpróbáló egy olyan hányással, hasmenéssel járó vírusos időszak is, amikor naponta akár ötször kell feltakarítania a lakást. De mégsem ezek a helyzetek a legnehezebbek.

A fejekben kellene rendet rakni

Szerinte Braille-könyvtárak és akadálymentesítés helyett előbb az emberek hozzáállásán kellene változtatni azzal, hogy a vakok és a látók világát egymáshoz közelebb hozzuk – mondja Ivett és fia óvodai történetét hozza fel példaként. – Bendegúzt sokáig azért nem merték zsúrra hívni, mert a nem tudták, el tudom-e vinni, illetve mit csinál ott velem a többi anyuka. Szerencsére később, egy másik óvodában átszakadt a gát, azóta pedig bejárásunk van a szülinapokra. Máig értetlenkedve fogadom, amikor a fiam vagy a lányaim az én korlátozottságom miatt kerülnek perifériára. Míg a gyerekek nyitottak és érdeklődők, a felnőttekben annál több előítélet él.

– Éppen ezért arra biztatnám az anyukákat, merjenek őszintén válaszolni, ha arról faggatják őket, hogy miért vak a néni, miért van fehér botja, szemüvege vagy kutyája. A betegséget nem én választottam magamnak, nem is büntetésből kaptam, nincs mit szégyellnem rajta. A kicsik nagy része pedig ezt megérti és elfogadja – magyarázza Ivett.

Az édesanya azt vallja, nem feltétlenül könnyű út, amin járnak, de nem is a legnehezebb. Minden azon múlik, mit hoznak ki belőle.

– Sokszor úgy érzem, több fényt látok, mint egy boldogtalan látó. Én az anyaságban megtaláltam a hivatásom. Korábban sportoltam, utazgattam, mára a fiam és a lányaim az elsők. Nap mint nap keményen dolgozom azért, hogy semmiben se szenvedjenek hátrányt miattam. Iszonyatos szervezőmunkának köszönhetően Bendegúz abba az iskolába és olyan különórákra járhat, ami neki jó, sok közös élményben van részünk, például bármikor beülünk a moziba egy filmre. A lányokat most még a játszótérre hordom, de szeretném, hogy később ízig-vérig nővé váljanak, beleértve a divatos öltözködést, a frizurát, a sminket, ami, valljuk be, számomra is kihívás. Ha egy percre visszakaphatnám a látásomat, biztosan őket nézném. De a lelki szemeimmel mindig látom őket, most is itt mosolyognak, viháncolnak, nevetgélnek előttem.

Keretes

Retinoblasztóma

A szem ideghártyájából kiinduló, rosszindulatú daganatos betegség csecsemőket és kisgyermekeket érint. Ritkán fordul elő, Magyarországon évente 5-6 új esetet diagnosztizálnak. Tipikus tünetei a pupilla területének sárgás-fehéres visszfénye (ún. macskaszem), a kancsalság és a szemrezgés, amikor a baba szeme úgy ugrál, mintha pingpong labdát követne. A fenti tünetek esetén érdemes mielőbb gyermekszemészhez fordulni, mert a betegség gyorsan terjed, de idejében felismerve jól kezelhető.

www.retinoblastoma.hu